miljonflickan

Vi har fortsatt att öka matmängden och Iris mage sköter sig fortfarande bra, gärna i samband med att Oscar byter blöja hehe. Jag har myst med Iris och Oscar har varit hemma i lägenheten och tvättat fönster. Skönt med lite egentid!

 

Igår när vi kom till sjukhuset var syrgasen nere på 33%, men den behövdes ökas under förmiddagen och var uppe på 48% vid lunch. Vi blev såklart oroliga och olika prover togs, bland annat ett urinprov som inte visade något.

 

När vi skulle flytta Iris till Oscars famn testade vi att koppla bort respiratorn från slangen i näsan. Det var nervöst men gick jättebra, Iris tappade nästan ingenting i syresättningen. Ett tecken på att allt går åt rätt håll.

 

Idag hade vi ett sittande samtal med läkarna och de berättade att de haft kontakt med en barnreumatolog och han känner igen Iris symtom. Symtomen stämmer bra igen på diagnosen CINCA och han har hand om en pojke i Malmö med ungefär samma symtom. Hon förklarade att det är en väldigt ovanlig sjukdom. Man brukar upptäcka den under det första levnadsåret och det finns behandling. Med behandling ska man kunna leva ett normalt liv. Pojken i Malmö får två injektioner varje dag och lever ett fullt normalt liv. Han är duktig i skolan, spelar fotboll och är inte alls begränsad på något sätt av sin sjukdom. Det är svårt att föreställa sig att Iris kanske har detta. Jag har inte tänkt så mycket på det, eftersom det fortfarande inte är något som är fastställt. Som sagt är sjukdomen otroligt ovanlig och därför känns det lite osannolikt att just Iris fått CINCA. Det verkar som att läkarna också är lite osäkra just på grund av detta. Nu följer dagar av olika undersökningar för att få reda på mer information om vår lilla dotter.