miljonflickan

 

Idag hade vi ett möte med två neonatalläkare, tre barnreumatologer samt en hudläkare. Det bestämdes att Iris skulle få första sprutan nu ikväll och att man väntas få effekt inom några timmar, i första hand att prickarna försvinner.

 

 

Bengan berättade att CINCA antingen kan vara ärftligt eller uppstå genom en mutation. Om Iris hade ärvt det av oss hade det inneburit att jag eller Oscar hade haft sjukdomen, vilket vi inte har. Alltså har sjukdomen uppkommit genom en mutation. Det kommer att vara 50% risk för Iris barn att ärva sjukdomen. Läkarna nämnde gång på gång att "man kan leva ett normalt liv" och "man lever ett normalt liv". Det är ganska stor skillnad på dom påståendena. Antingen lever man ett normalt liv eller så kanske man gör det. Jag krävde ett förtydligande och då lovade de att man gör det, man lever ett normalt liv. Skönt! Det är det viktigaste för oss, för Iris skull. Den enda skillnaden är att hon kommer behöva få en injektion varje dag och ifall hon skulle få en inflammation, t ex öroninflammation, ska vi söka vård tidigare än i vanliga fall. Hud läkaren förklarade att när Iris får en infektion (som alla barn får) så kan utslagen komma tillbaka, för att sedan försvinna igen när infektionen är över.

 

Nu på kvällen behövde Iris mer syrgas igen och oron kommer såklart tillbaka direkt. Förhoppningsvis var Iris bara lite trött. Injektionen gavs vid 19 och gick jättebra. Det gjorde såklart lite ont men hon lugnande sig fort. Sprutan gavs under huden på låret.