miljonflickan

Igår fyllde Iris hela fyra veckor och det firades med en extubation! Det vill säga att respiratornslangen försvann och istället fick Iris ha CPAP. Stor dag för en liten tjej. Dock hade hon lite svårt att vänja sig vid att andas helt på egen hand och hon var lite ansträngd i andningen, hon krävde en del syrgas. Läkarna tror att detta ska bli bättre på max ett par dagar. 

 

Man tog ett blodprov från Iris som har skickats till Linköping. Där gör man någon slags analys för att se om hon har DNA-förändringar som tyder på att hon har CINCA. En ögonläkare kom och gjorde en ordentlig undersökning, också med tanke på misstankarna om CINCA (tydligen kan man få förändringar i ögonen om man har sjukdomen). Allt såg dock normalt ut. Utöver ögonproblem kan sjukdomen också ge förändringar på hörseln, hjärnan, hjärtat eller något annat organ. Det mest klassiska för sjukdomen är nässelutslag, förstorad lever och skyhöga inflammationsvärden (CRP), precis som vi sett hos Iris.

 

Idag när vi kom på morgonen hade andningen inte blivit bättre, hon flämtade mycket och syrgasen fick höjas ännu mer. Under eftermiddagen började Iris gnälla och gny, hon mådde inte särskilt bra. Jag tyckte att det var precis som den söndagen när hon började bli så sjuk. Hon verkade ha ont i magen. Oscar kände också igen gnället men tyckte inte att det var lika illa. Läkarna som nu känner både Iris och oss väl litade på oss och tog en del prover. CRP var förhöjt till 80 och för att inte ta några risker sattes alla fem antibiotika in igen.

 

Efter några timmar tog de ett nytt prov som visade att CRP redan sjunkit, skönt! Iris verkade må lite bättre och sov gott. Nu är vi hemma i lägenheten och det kommer nog bli en del samtal till sjukhuset i natt för rapporter.