miljonflickan

Vi blev väckta i natten av Sara, läkaren som hade jour den natten. Hon satte sig på sängkanten och ursäktade sig för att hon störde så tidigt. Hon berättade att Iris mådde väldigt dåligt nu och att hon hade varit inne hos vår dotter precis hela natten. Sara hade ringt och pratat med doktor Kristina om vad hon kunde göra och de hade kommit överrens om att prova en maskin som tillsätter kväveoxid jämte syrgasen för att se om det hjälper. Hon menade på att vi skulle se effekt inom 2-3 timmar och om inte det hjälpte hade hon inga idéer kvar. Detta var deras sista vapen för att hjälpa Iris. Sara gick hem den morgonen osäker på om hon skulle få se Iris igen, hon som på fredagen innan tagit helg och trott att Iris skulle få flytta upp till samvårdsavdelningen. 

 

Vi gick in till Iris för att vara med henne, kanske de sista timmarna i hennes liv. Anna väckte mormor och morfar som sov i våran lägenhet och de kom direkt till sjukhuset. Med 100 % syrgas och respiratorn inställd på HFO, NO-maskinen inkopplad ligger Iris saturation under 70 (ska vara 100) och vill inte ge sig uppåt. Hon har fem olika blodtrycksmediciner som inte verkar då medelblodtrycket ligger kvar på 18-20 (minst 35 var det önskvärda). Morfin och andra lugnande för att Iris inte ska ha ont, flera olika antibiotika för att ta död på eventuella baktierer som finns i kroppen. Totalt är det 12 olika mediciner som står och pumpas in i Iris lilla kropp samtidigt för att försöka få henne att överleva. Med hjälp av prover som togs hela tiden fick vi reda på att CRP värdet nu var uppe på 220 och syrabasen visade att salt-, koldioxid-, syre- och blodvärdet bara blev sämre. 

 

Jag satt bredvid Iris på en kontorstol och tittade maniskt på hur sjuksyster Lotta och undersköterska Christoffer jobbade fibrilt och noggrant med Iris mediciner och hygien. De hade så mycket att göra att barnet bredvid (på IVA är det dubbelrum) fick rullas ut till ett annat rum, all kraft behövde gå till Iris. Lotta frågade igen om vi ville ha ett dop och jag sa att jag skulle fråga Anna när hon kom in igen från dagrummet. Jag kände som igår, att det inte spelade nån roll. Hoppet fanns kvar hos mig och jag trodde inte att någon högre makt skulle kunna hjälpa nu. Varför hade i såna fall min 12 dagar unga dotter ens blivit så här sjuk? Förtjänar en oskyldig flicka ett öde som detta?

Effekten av kväveoxiden skulle ge resultat inom två timmar. När klockan var halv 8 på morgonen (ca 3 timmar efter insättandet) hade fortfarande inget hänt. Vi blev än en gång tillfrågade om vi ville döpa Iris. Långt inom mig kände jag att jag faktiskt ville det. Jag visste att Oscar inte ville det men jag frågade honom om vi inte kunde göra det ändå, jag kände att jag annars skulle ångra mig senare annars. 

 

Vi bestämde att dopet skulle hållas klockan 09. En präst skulle komma till avdelningen och dopet skulle ske bredvid Iris kuvös. Sköterskorna började att förbereda salen. Ett litet bord med en vit duk bars in. Det pyntades med fina blå blommor, dopljus, bibel, ett kärl med tillhörande kanna som fylldes med vatten. Lotta hjälpte Oscar att lägga ett nytt vitt örngott unger Iris huvud. Vi fick en vit spetsklänning att ta på henne men eftersom hon var så sjuk la vi bara klänningen på henne. Det skulle bara göra skada att försöka trä på den lilla klänningen. Nu var Iris väldigt, väldigt svullen. 

Det var mycket svårt att titta på henne. När vi la den vita klänningen på Iris blev det för mycket för Oscar. Jag fick göra det själv. För att undvika trycksår behöver Iris vändas ibland. Under vändningarna såg man hur otroligt stel Iris var på grund av svullnaden. Hon såg ut som en docka. Hård, plastig och alldeles orörlig. 

09.00 - Dop

Mormor och morfar kom in i rummet för att vara med på dopet. De såg sitt sjuka barnbarn i kuvösen och det brast även för dem. En präst kom in och hälsade, med vad vi uppfattade som rädsla tittade hon på Iris och frågade om vi hade tänkt något mer namn än Iris. Mormor hällde upp vattnet i kärlet och Iris döptes till Iris Ewa Maria Lundin Ulming. Hon höll dopet väldigt kort vilket var skönt. Prästen, mormor och morfar och personalen bad bönen Gud som haver barnen kär. Oscar tyckte att det hela känns som en begravning.

Det var många tårfyllda ögon i rummet och det var en konstig och obehglig känsla. Oscar grät inte, han kände sig mest arg. Han tyckte inte att bönen var passande. "Lyckan kommer, lyckan går", som om det var en värdslig sak att hans dotter höll på att dö. Mormor och morfar fick komma fram och klappa på Iris fina hår. Hon var mjuk, len och go. Personalen lämnade rummet och vi fick in dopfika i form av kaffe och kaka. Vi pratade om dopet, att det var fint och att det kändes som ett bra beslut att göra det. 

11.00 - "Hon skulle få somna in i er famn"

Vi satte oss ner för att ha ett läkarsamtal med JK och Kristina. De visste fortfarande inte varför Iris var så sjuk och fortsatte att behandla symtomen som hon visade. Misstanken om blodförgiftning fanns kvar men även misstankar om virusinfektioner, andra bakteriella sjukdomar och svamp. Prover togs hela tiden och de hade inte gett upp än. De berättade att ifall de märkte att Iris inte skulle klara sig skulle de ta bort alla mediciner förutom de smärtstillande. Någon av oss skulle få ha Iris i sin famn till dess att hon tillslut somnat in och lämnat oss för alltid. Direkt tänkte jag att Oscar får ha henne hos sig, det klarar jag aldrig. Inte en chans. Men läkarna sa också att de ännu inte hade gett upp och inte tyckte att vi var vid slutet riktigt än. Det fanns inte så mycket mer att göra än att vänta och låta Iris kropp ta över kampen. Vi kunde bara ta en timme i taget. Det kändes konstigt. Hon som är så liten och sjuk, hur skulle hon kunna ta sig från denna djupa grop? Jag blev faktiskt lite irriterad under samtalet. Jag tyckte att det var konstigt att de fortfarande hade hoppet kvar. Ser vi inte samma bebis som ligger där och dör? Hon ser inte ens levande ut, hur ska detta någonsin kunna vända? Varför säger ni det inte bara rakt ut och varför tar ni inte bort medicinerna så att hon slipper lida?!

 

Efter att vi försökt få i oss lite lunch fick vi prata med kuratorn. Vi berättade för Linnea vad som hade hänt de senaste dygnen och hon märkte på oss att vi hanterade krisen olika. Oscar vill helst stänga in sig någonstans för att stänga ute omvärlden medan jag behöver prata av mig. Om framtiden, hur den skulle bli utan Iris. Även om praktiska saker som begravning, att jag skulle behöva söka jobb och vad jag skulle säga till kompisarna. Det var skönt att höra från Linnea att sådant fixar sig, även fast hon också nämnde gång på gång att vi inte var där än, än var det inte slut. Vi pratade om att Iris alltid kommer att vara vårt första barn, hon kommer alltid finnas kvar i våra minnen och hjärtan. Om vi får fler barn kommer de alltid att ha en storasyster, bara att hon inte är i livet. Hon kommer alltid vara det första barnbarnet till sina mor- och farföräldrar. Vi frågade om vi någonsin kommer kunna älska ett annat barn lika mycket och Linnea bekräftade att man gör det. Andra föräldrar som har varit i vår situation gör det, men det var inga konstiga tankar och funderingar som vi hade. 

På eftermiddagen satt vi lite på varsitt håll. Jag var inne hos Iris för att ge kärlek, medan Anna satt utanför med mormor och morfar för att prata och bli tröstad. Inne hos Iris stod tiden stilla, när en siffra gick åt rätt håll blev jag glad och läskigt hoppfull. Men när den siffran sen sjönk två snäpp blev jag livrädd och trodde att det nu va kört. Jag lovade min dotter att om hon fortsatte att kämpa och om vi tog oss igenom detta skulle jag köpa alla klänningar hon vill ha, dopklänningen ska inte få bli den första, enda och sista hon bar. Av någon anledning dök en Håkan Hellström låt upp huvudet på mig och jag sjöng:

 

"Fortsätt, när mörkret kommer och allt gör ont

fortsätt som ett höstlöv i vårens första flod

som ett hjärta som vägrar sluta slå

när varje bön gått åt, fortsätt"

 

Efter samtalet med Linnea hände något. Värdena slutade att ticka nedåt. På kvällen hade bloctrycket till och med ökat något och låg mellan 23-24. Fortfarande farligt lågt, men ändå en förbättring. Även syrabasproven visade en liten förbättring. Jag kände att hoppet stärktes ännu mer men Anna vågade inte. Det var ett sånt litet trappsteg att falla tillbaka på. En ynka millimeter urin har kommit i kisskatetern och sjuksköterska Linda hoppades nu på att den vätskedrivande medicinen skulle hjälpa Iris njurar att komma igång. För att kunna sova ordentligt den natten fick Anna en allergitablett med bieffekt trötthet och lugnande av Tommy och vi båda somnade sent på kvällen. 

Under natten vaknade jag vid 01 tiden och gick upp för att kolla till Iris. Urinet hade då rört sig någon centimeter och tillsammans med sjuksköterska Annette jublade vi och jag gjorde nästan ett skutt av lycka.  Nu kunde jag somna om med lite mer hopp än sist.